Young onset


Parkinson u mladých


Parkinsonova choroba je ve své podstatě nemoc produktivního věku. Možná se divíte, ale nejvíce se tato nemoc projevuje mezi 55-62 rokem života. Jak patrno, že skutečnost, je tedy zcela někde jinde, než že by se jednalo o nemoc seniorů.

Tento fakt, na který společnost spolu se sociální sférou absolutně nereflektuje, se s rostoucím počtem nemocných začne stávat obtížně řešitelný úkol, pokud se nezačne řešit již nyní, systémově, logicky, provázaně se zdravotnictvím. 


Young Onset

Můžu nemoc postihnout člověka před 40. rokem života?

VÍCE


Parkinson a partnerství

Partneři nemocných a jejich různé role. Jak se podporovat a udržet zdravý vztah.

VÍCE


Parkinson a děti

Jak děti vnímají onemocnění ve svém okolí. 

VÍCE


Parkinson a práce

Jak se zachovat v pracovním prostředí a kdy je vhodná doba opustit práci.

VÍCE


Parkinson a sexuální život

Jak nemoc a léčba ovlivňují sexualitu u mužů i u žen.

VÍCE

Young Onset

Začne-li Parkinsonova nemoc před 40. rokem, mluvíme o „Young Onset“ pacientech.

Z celkového počtu nemocných, se udává kolem 10 % Young Onset pacientů, 15 % je pak mladších 50. let.

Příznaky mladých lidí diagnostikovaných Parkinsonovou chorobou se mohou lišit od příznaků, které jsou patrné u starších. Výzkumy ukazují, že v některých případech může mít nemoc dědičné základy. Neuropatické změny u Parkinsonovy choroby se zdají být velmi podobné ve všech věkových kategoriích.

Nicméně mladší lidí bojují s touto nemocí trochu jinak. Potýkají se s onemocněním v mnohem mladším věku a po delší období života. Musí se vypořádat s obtížemi nejen zdravotními, ale i se souvisejícími těžkostmi – s finančním plánováním, kariérou, rodinnými problémy a rodičovskými povinnostmi.

Obecně platí, že mladší lidé mají pomalejší a déle trvající průběh nemoci. To, že postup nemoci je obvykle výrazně pomalejší, může být částečně důsledkem toho, že mladší lidé mají méně zdravotních problémů než starší. Problémy, které nalézáme u starších lidí jako poruchy paměti, zmatenost či potíže s rovnováhou, jsou u mladších lidí také méně časté.

Správné diagnostikování u těchto věkových skupin je obtížné a stává se, že prvotní diagnostika je chybná, či léta se nevidí souvislost mezi jednotlivými příznaky, které i vzhledem k věku, nejsou spojovány s Parkinsonovou nemocí.

Parkinson a partnerství

Partneři nemocných a jejich různé role


Překlad odborného textu o zvládání nemoci v partnerství. 

autor: Hildesheim, Parkinson kongres, Uli Rudolph, 5/2006, Pavel Kneř (překlad z němčiny).

1. Předmluva neboli kdo je typický nemocný Parkinsonik 

Moje téma zní ,,Parkinson a partnerství“. Koho mezi Vámi oslovím? Kdo je tím typickým „Parki“? Například 30-ti letý otec rodiny, který po 5 letech s Parkinsonovou nemocí musí pomýšlet na invalidní důchod? Nebo 60-ti letá osamocená žena, která vyžaduje péči a pravidelně ji navštěvuje její sestra. Nebo sedmdesátník, který obdržel diagnózu ke zlaté svatbě?

Zcela rozdílné životní fáze, zcela rozdílné průběhy nemoci, zcela rozdílná rodinná situace – nečekejte ode mne tedy obecné rady. Budu Vám vyprávět o svých zkušenostech a představím Vám své myšlenky. Vezměte si z nich to, co se Vám zdá užitečným, srovnávejte a vyvoďte si Vaše zcela osobní závěry. Jde ostatně o Váš život!

2. Sdělení diagnózy

No dobře, tedy Parkinson. Lékař Vám oznámí, co Vám je, dostanete první z nepočítaných receptů a kráčíte poněkud bezradně k domovu. Tedy Parkinson, diagnóza je zásah do Vašeho života. Nestane se nic hned, ale do budoucna se ve Vašem životě mnohé změní. Poznámka, ne vše se mění k horšímu, znám i pozitivní aspekty. I pro Vaši rodinu je diagnóza zásahem. Možná to hned nevnímají, ale je to tak, Parkinson je něco pro celou rodinu.

Váš parter stojí před zásadním rozhodnutím: „ Chci strávit zbytek život s nemocným a stále méně výkonným člověkem?“

Váš partner si musí rozmyslet, zda s Vámi chce dále dělit svůj život i tehdy, když se stanete nudným, nebude se moci zúčastňovat společenských večírků a Vaše vystupování nebude zdaleka odpovídat ideálnímu modelu „mladý – dynamický – krásný – úspěšný“. Když začne převažovat pomalost hodná šneka, chtěli byste, milí spolunemocní, s takovým člověkem sami žít?
Váš partner musí k rozhodnutí dospět zcela sám. A nebojte se tohoto rozhodnutí. Říkám: „ano, i jako Parkinsonik jste hoden lásky“. Nejen Vaši blízcí, i Vy sám budete vnímat diagnózu jako příležitost k bilancování. Nejste, ale v bezvýchodné pozici, život jde dál, ale jinak.
Pokud se se svým partnerem dohodnete na dalším životě, dobře, pokud nikoliv, také dobře. Navíc jste osvobozen od nejistoty a máte možnost upravit svůj život v době, kdy ještě léta budete samostatně žít a rozhodovat. Rozchod je bolestivý, nejde, ale o konec života. A rozchod je jako jasný krok lepší než vlekoucí se krize partnerství s nehezkými doprovodnými jevy, jako nevěra, ztráta lásky, respektu a hádky.
Hovořte o tom se svým partnerem na toto téma za každou cenu. Bez vzájemného rozhovoru zůstanete každý sám se svým strachem. A bojíme se všichni, pokud máme nejasnou budoucnost. Může se stát, že budete nuceni změnit Vaše životní cíle a sny. To není nic zlého. Má životní očekávání byla vždy jiná, než skutečnost, a ta, většinou byla překvapivě bohatší a plnější, ovšem jinak, než jsem si myslel.

3. Vyhrocení

Vycházím ze skutečnosti, že jste se svým partnerem učinili základní rozhodnutí. Naše téma je přeci Parkinson a partnerství. Chcete spolu žít. Dobře. Ale nečekejte, že tím se smetou problémy ze stolu. Problémy, které Vás čekají, nejsou ani mimořádné ani spektakulární. Jsou to problémy, které čekají každý stárnoucí pár. PN sama o sobě nové problémy nevytváří, jen je vyhrocuje, je katalyzátorem, urychlovačem. V protikladu k Parkinsonické pomalosti, nás může zastrašit rasantní rychlost změn ve vztazích. Do čeho se jiné páry vžívají po desetiletí, musíme řešit tempem vteřinové ručičky. Obtížné, ale zvládnutelné.

Je mnoho cest, jak s novou situací naložit s menším či větším úspěchem. Rozhodující je, že se partneří domluví, že táhnou za jeden provaz. Když jsem já, v roce 1995 po sdělení diagnózy ztrácel půdu pod nohama a měl nutkání změnit svůj život, snažila se moje žena pokračovat vší silou v zavedeném rutinním běhu věcí. Diagnóza nás oba vnitřně zasáhla, ale oba jsme volili různé odpovědi. To nemohlo mít a nemělo dobrý konec.

Někdy možná zvláštní způsoby chování nemocného a jeho partnera nejsou nic jiného, než pokus zvládnout nemoc. Cosi může být i nepochopitelné. Vždyť sami si občas nerozumíme. Trvá léta, než se s nemocí alespoň zpola vypořádáme. Potřebujete tedy trpělivost, dobré nervy a flexibilitu, abyste byli schopni přiměřeně reagovat na měnící se stavy. Jak přiměřeně reagovat ? Nemám tušení, opravdu nemám. Na to musíte přijít sami, pozorováním, ale především rozhovorem.
Poselství chronické nemoci podrývá naše pozitivní sebehodnocení. „Zrcadlo, zrcadlo, řekni mi kdo jsem!“, či podobně, ptá se známá pohádka. Vaším zrcadlem je Váš partner, zeptejte se ho. Ale opatrně. O pocitech se obtížně hovoří, proto pozor, hrozí nedorozumění.

V rozhovorech mluvte prosím o tom co cítíte, čeho se obáváte. Vysílejte poselství o svém rozpoložení: „Nejsem si jist, zda mám vhodně dávkované léky“, nebo: „Mám chuť se projít“, či „ Je mi do pláče. Chcete-li partnerství s jistotou zlikvidovat, pak užívejte výrazy jako „nikdy“, „vždy“, „někdy jsi“, „vždy uděláš“. Zahajujete-li takto svůj proslov, dotlačíte partnera buď k meči nebo do ulity.

4. Držet krok aneb procházka mělčinou

Běžně bývají oba partneři vystaveni stejným potížím a omezením vyplývajícím z procesu stárnutí. Jak je tomu u Parkinsoniků? Kdo se přizpůsobí, zdravý, nemocný nebo je nějaká třetí cesta?
Dovolím si následující srovnání se zdravými: při procházce podél pláže kráčí zdraví po pevném břehu, kdežto já se brodím vodou. Chvíli, za cenu obrovského vypětí, držím krok. Pak, ale zaostávám, unavím se. Překonávání odporu vody mne stále více vyčerpává, stále více zůstávám pozadu. Takto se tedy cítím ve srovnání se zdravým.

Stále nalézám v informačních brožurách pro pacienty dobře míněné výzvy z povolaných úst, abychom se zapojovali do sociálního života, pěstovali vztahy. To je,  ale pohled zdravého, který často vede k přetížení nemocného.

Ptám se, musíme my, nemocní, opravdu držet krok? Je normální životní tempo opravdu hodno našeho úsilí? I sami tzv. zdraví trpí vysokým životním a pracovním tempem. My již nemůžeme držet krok. A měli bychom vůbec chtít je držet? Nemusíme vlastně všichni ohledně pracovního tempa změnit svůj postoj ? Před očima vidím odstrašující příklad jednoho přítele, který chtěl za každou cenu držet krok. Několik let perfektně plnil svou funkci díky vysokým dávkám medikamentů až do zhroucení. Na konec skončil na psychiatrii. To se nesmí stát. My potřebujeme novou definici životního tempa. My tedy oba partneři. Nový žebříček důležitých životních hodnot naleznete jen, budete-li spolu hovořit. Hovořte spolu za každou cenu, i když Vám to připadá těžké a máte na různé věci různý pohled.

Věřte mi, Parkinson nemá jen nevýhody. Naučíte se také pečlivěji oddělovat důležité, významné a povrchní. Parkinson Vás donutí k vybíravosti. Má smysl jít na tuto párty. Co mi přináší, stýká-li se s tímto nebo tímto člověkem? Parkinson si vybírá.

5. Rovnováha neboli nově rozdané karty

Každé partnerství má svoji vlastní rovnováhu mezi dávat a brát. Chronické onemocnění jednoho z partnerů ji poruší. Nemocný se stává pomalejším, brzy se unaví, snese menší zátěž a je méně výkonný. Co to znamená pro všední dny partnerství? Nemocný není schopen dlouhodobě plnit své úkoly v plném rozsahu. Proces snižování výkonu je plíživý, ale rozpoznatelný. Přestane se připravovat popelnice pro odvoz. Zpožďuje se vyřízení účtů a ne vždy je večeře včas na stole. Nákup je přinesen odpoledne místo dopoledne, není uklizeno. To ovšem je střelný prach rozmetající dlouholeté zaběhlé zvyklosti.

Nemocný se cítí nepříjemně a partner je stále nespokojenější. Nějaký čas lze vše kompenzovat zvýšeným výkonem zdravého partnera. To však, ale je možné jed do určité hranice, ale co když se překročí ? Zase pomáhá – ovšem spolu hovořit, zásadní chybou jsou křik, příkazy a ultimata.
Jako vždy pomáhá o problému hovořit

Dlouho pomáhá nové rozdělení úkolů, ty které nemocný nezvládá rozdělí se jiným členům domácnosti. Slevte ze svého standardu, okna se nemusejí mýt tak často, a má smysl žehlit ručníky? Změňte svůj rodinný rozpočet, místo cesty do Chorvatska věnujte tyto peníze na placenou pomoc v domácnosti – např. nákupy do domu.

Myslete na to, kdy bude čas o požádání o nejnižší stupeň bezmocnosti (pozn. překl.: není upraveno dle českého prostředí). Je to ve chvíli, kdy se pečující partner přestává zvýšené zatížení zvládat. Máte potom možnost využít placené pomoci v domácnosti a péči i nemocného. Pokud o těchto problémech hovoříte a přemýšlíte společně, napadnou Vás mnohá řešení, pomocí kterých lze znovu získat rovnováhu ve vztahu a která odpovídají Vaším životním cílům. Rovnováha je základem vztahu s oboustranný respektem a rovnocenným postavením partnerů.

6. Pomoc nebo pomoc k soběstačnosti

V mnoha partnerstvích přebírá zdravý partner stále více úkolů a postupně i péči o nemocného. V tom je jednak pozitivní pocit zodpovědnosti, ale i léta trvající přetížení. To snižuje kvalitu partnerovi. Špatně pochopená pomoc může vést až k potřebě zdravého získávat sociální uznání a ztrátě kompetencí nemocného. Mnohdy zdravý partner v zájmu ukázání své důležitosti odpírá nemocnému i ty kompetence, který nemocný lehce zvládá, rozhoduje za něho a přestává se s ním radit ve věcech běžného života atd., přidá-li ještě výrazy typu, to si zařídím sám u věcí, které nemocný vždy zařizoval a zvládne to i nyní, jen trochu později, devastuje zdravý partner vztah mimořádně účinně.

Pomoc je tedy citlivé téma, může být urážející, ponižující, vedoucí k nesamostatnosti. Takové pomoci nepomáhají. Já si přeji takovou pomoc, která uznává moji vlastní osobnost. To je něco principiálně jiného, a ne vždy to je jednoduché oddělit od předchozích také pomocí. Problém netkví v nabídce druhů pomoci a v duchu, ve kterém je pomáháno. Milí rodinní příslušníci chápu vaši nejistotu, pomoci či nikoliv. My sami nevíme proč určitou činnost nyní vykonat nemůžeme a za pár hodin ano, pak opět ne. Mým problémem je jemná motorika , knoflíky a tkaničky jsou dobrodružstvím. Takže nenosím košile ani kravaty, používám kalhoty s ellastickým pasem. Díky tomu jsem trošku samostatnější. Vůbec jsme v naší domácnosti mnoho maličkostí upravili tak, aby nám to ulehčilo žití a dovolilo nemuset pomáhat. Některá jídla jím lžící, není to sice zrovna podle bontonu, ale je to praktické. Navlékám-li se do rukávů bundy, zvládám to většinou sám, pokud okolí vidí, že mám problémy, ptá se zda může pomoci, a smysl té otázky myslí vážně – rozhodnutí je totiž na mně.

7. Svépomoc – rozdílné cesty pro společný život

Přiznávám, co jsem řekl zní snadně a jednoduše, ale není tomu tak. Jsou momenty, ve kterých si říkám, zda svého partnera vůbec poznávám. Jsou problémy, o kterých se opravdu velmi špatně hovoří a vůbec není od věci, když si člověk vylije srdíčko například ve svépomocné skupině, nebo ať již někomu důvěryhodnému nebo neznámému. Nejde o žádné porušení důvěry mezi partnery. To jak pro zdravého tak pro nemocného.

Není žádnou zradou, kdy zdravý partner čas od času někam vyrazí sám. A není důvodem k žárlivosti, když zdravý partner probírá intimní záležitosti např. ve svépomocné skupině.
Snažte se zachovat si pro Vás i Vašeho partnera společná témata, ale pěstujte i kontakty mimo partnerství. Prostě žijte tak jako dříve, ale opatrněji, ohleduplněji , pozorněji a sebevědoměji.

8. Sexualita

Závěrem mi dovolte věnovat se i dalšímu horkému tématu, sexualitě. Ta doznává značných změn. Já jsem byl diagnostikován ve 43 letech a pociťoval jsem něco jako paniku uzavírané brány. Co teď, jsem postižený. A dokazoval jsem si svou sílu řadou sexuálních dobrodružství, to samozřejmě byla slepá cesta.

Stejně tak nás mohou svést na scestí mnohé léky, které u některých pacientů, dříve, než si toho jsme vědomi, vedou ke změně libida, a to na obě strany. Sexuální apetit se zvyšuje nebo upadá. A oboje může mít pro partnertsví následky, to Vás ujišťuji. Pokud pociťujete v této oblasti změny, promluvte si o tom se svým lékařem.

Ale i když nejste ovlivněni působením medikamentů, musíte během průběhu své nemoci nacházet mnohá nová řešení. Máte změněný rytmus noci a dne, a Váš partner nemusí mít zrovna ve 3 ráno náladu. Nebo opačně, partner by rád, avšak vy jste zrovna ne příliš pohybliví. Ano mnoho způsobů, jak zasáhnout partnterství zátěží.

Není nic špatného rozvinout nové formy sexuality, které odpovídají potřebám i tělesným možnostem. Je to možné a věřte mi, může to s plnou chutí otevřít dveře k dosud nepoznanému, pro oba partnery. Ale nejde to v jednom, ale jen společně s partnerem. I zde platí, hovořte o tom, experimentujte. Sexualita s postižením není ošklivá a odporná, ale prostě jenom jiná!
Jedno slovo jsem dosud ve své přednášce nepoužil, Láska. Pokud se partneři navzájem miluji, pak mají dobrý předpoklad, zvládnout všechny problémy stárnutí i s nájemníkem Parkinsonem, žít ve vzájemné respektu a uznání. Ovšem bez záruky. Láska může růst i zmizet. Je na nás, abychom ji drželi svými skutky živou. Mám za to, že není nic krásnějšího, než žít po boku člověka, se kterým jsme leccos prošli a překonali.

Děti to nemají jednoduché

Když člen rodiny onemocní Parkinsonovou chorobou, ovlivní to rodinné vztahy.
Mladší děti se přizpůsobí nemoci mnohem snadněji.

Kvůli nemoci se někteří „náctiletí“ zlobí na oba rodiče. Za tímto hněvem je schován jejich smutek a přání, aby jejich rodič byl zase v pořádku. Jsou rozpačití, zejména pak před svými přáteli, pokud si nejsou jisti, že nemoc jejich rodičů přijali. Dospělé děti, které již nežijí s rodiči, se mohou hněvat a vyvinout si postoj „Dej se dohromady“.
Ani si neuvědomí, že jejich nemocný rodič musel odpočívat před jejich návštěvou, aby si chvíle s nimi mohl užít naplno.
To může vést k jejich nereálnému pohledu na dopad Parkinsonovy choroby na každodenní život.

Parkinson a práce

Jak se zachovat v práci


Léčebný režim a pravidelná cvičení Vám mohou pomoci udržet si práci co nejdéle.

Bohužel časem přijde den, kdy budete muset odejít z řad aktivních pracovních sil, to žádá mnoho sil hlavně psychických. Se ztrátou práce ztratíme mnohem víc než pouhé pracovní místo. Přijdeme o nezávislý pravidelný finanční příjem, a začneme být odkázáni na invalidní důchod, což pro člověka v produktivním věku je vskutku nedůstojný pád.

pokračovat ve čtení

Ze „dne na den“ se z člověka slušně živícího rodinu stane „sociální případ“ žijící z podpory, resp. z invalidního důchodu, co není schopen ušetřit téměř nic.
A jak se říká „Když dojdou peníze, dojde i láska.“ A tak leckdy zůstává Parkinsonik bez práce, bez partnera, sám s nemocí, někdy i s depresí, minimálními prostředky a s obtížemi tohoto světa.
Rozebírat život Parkinsonika by bylo nošení dříví do lesa, ostatně lze se o něm dočíst v jiných kapitolách.

Nastává otázka: Co a jak dál?
Věřte, že v každém věku si lze najít nové přátele, nové partnery, nové cíle chcete-li.
Je to velmi, velmi těžké, najít v sobě tu sílu a říct si: „Musíš“ a vzápětí se nabídne otázka „A proč?“. Každý by si měl najít v tom svém boji odpověď na to jeho „Proč“.
Já mohu říct za sebe, že „svět je krásný“ (i když to tak někdy nevypadá).A proto z výše uvedeného, je jasné že důležitým cílem léčby pro nemocného s Parkinsonovou chorobou je zachovat si normální život, a to tak dlouho, jak to jen možné a to včetně zaměstnání. Pomocí léků a cvičení, může mnoho lidí s Parkinsonovou chorobou účinně ovlivňovat některé příznaky, a dále fungovat léta a při tom pracovat – a v některých případech dokonce desetiletí.

Každý pracující člověk, který má diagnostikovanou Parkinsonovu nemoc se musí rozhodnout, co říci nadřízenému a kdy.
Měli byste zvážit toto rozhodnutí pečlivě, na základě osobní znalosti firmy, pro kterou pracujete a konkrétního vztahu, jaký máte ke svému nadřízenému nebo majiteli.
Vedení vaší společnosti, kde pracujete, by Vám mohlo pomoci zůstat ve své práci tak dlouho, jak jen to bude pro všechny strany únosné.
Jedná-li se o firmu sociálně smýšlející  a nedělejme si falešné iluze, přece jenom naše nemoc má určitá stigmata, ale přesto, pokud máte to štěstí a jste v takové firmě, může Vám být nápomocen ergoterapeut zůstat na svém místě co nejdéle:
• Ukázat vám alternativní způsoby, jak dokončit nezbytné úkoly.
• Seznámí Vás s vhodnými nástroji, které mohou pomoci, aby Vaše práce byla lépe zvládnutelná.

Tehdy, když bude diagnóza Parkinsonovy choroby narušovat Vaši schopnost dokončit úkoly v práci, je nutné informovat svého zaměstnavatele o diagnóze.

Jste jediný, kdo bude vědět, kdy je čas opustit práci kvůli nemoci.

Toto rozhodnutí by mělo záviset na závažnosti příznaků a také na typu práce, kterou vykonáváte. Každá profese má jiné nároky, jiné požadavky, ale i odlišnou míru zodpovědnosti. Proto je nutné dívat se na pracovní místo komplexně.

Když se rozhodnete odejít z pracovního místa, obraťte se na právníka, aby přezkoumal vaše zákonná práva.

Parkinson a sexualita

Jak se mění intimní život

Druhotné účinky léků mohou ovlivnit sexuální život mužů i žen (některé léky tlumí a jiné zvyšují sexuální aktivitu).

Na sexuální život má vliv několik faktorů
Nízká hladina dopaminu v mozku, věk, snížená pohyblivost, druh léků, dávkování léků, vlivy emocionální jako deprese a úzkost, ale i osobnost každého jednotlivce, jsou základní vlivy, které se různou měrou podílejí na intimním životě každého Parkinsonika, na jeho schopnosti vnímat prožitek a uspokojení.

pokračovat ve čtení

V posledních výzkumech byla zjištěna i nižší úroveň testosteronu u nemocných PN. K tomu se přidává přirozený faktor, zvyšující se věk, ten ostatně ovlivňuje i zdravého člověka.
Muži mohou mít potíže s navozením nebo udržením erekce během pohlavního styku. Tato dysfunkce může být spojená s nízkou hladinou dopaminu v mozku. K tomu se přidávají další nemoci jako je cukrovka a vysoký krevní tlak, které ovlivňují erekci.
Není mnoho známo, jak PN ovlivňuje sexuální život žen, ale obecně se dá říci, že je snížena sexuální chuť a prožití orgasmu. S věkem se přidává i menopauza. Hormonální substituční terapie může pomoci ženám. U některých nemocných je zaznamenáno podstatné zvýšení sexuální aktivity a zájmu o pohlavní styk.

Dávkování léků může mít za následek nekontrolovatelné impulsivní chování pacientů. Toto impulsivní chování se projevuje nejen v intimním životě, ale i v chorobném sázení a utrácení. Každý nemocný PN by měl být informován o možnosti ve změně chování a nutnosti konzultace s lékařem pokud tyto změny nastanou.
V mnoha případech se přistupuje ke snížení dávek nebo změně podávaných léků, ale vždy jen po odborné konzultaci s lékařem.

Některá antidepresiva rovněž mohou snižovat zájem o pohlavní život.

V neposlední řadě je nutné si udržovat fyzickou aktivitu. Psychoterapie může být nápomocna při obavách, které můžete mít ze ztráty partnera, z obav o Váš budoucí společný život. K vychutnání společných chvil lze najít i nové alternativy pro Vaše společné chvíle.

Sexuální život Parkinsoniků

Sex je významnou součástí života. Je-li naším cílem uchovat při onemocnění Parkinsonovou chorobou životní aktivity na optimální možné úrovni, neměl by sex být ze strany pacientů ani jejich lékařů opomíjen.
V praxi toho o sexuálním životě Parkinsoniků mnoho neví.
Teoreticky se touto problematikou podrobně zabýval MUDr. Michal Pohanka ze Sexuologického ústavu v Praze a MUDr. Petr Kaňovský z Neurologické kliniky v Olomouci. Z jejich obsáhlé práce o řízení uvádíme:  sexuální dysfunkce nejrůznějšího druhu postihují 50 – 70% nemocných, také ztráta zájmu o pohlavní život je jak u muže tak i u ženy.
U mužů je to nejčastěji porucha erektivní potence, následovaná ztrátou chuti do pohlavního života.
U žen se poruchy projevují snížením vaginální lubrikace ( zvlhčení ) a ztrátou zájmu o sex.

Jedni z autorů vyšetřili 15 mužů a 10 žen ve věku do 36 let. Víc byly postiženy ženy než muži. Významné snížení libida (sexuální vzrušivosti a chuti do sexu) udávalo 40 % mužů a 70 % žen.
Snížení frekvence běžných sexuálních aktivit uvedlo 30 % mužů, ale až 80 % mladých Parkinsoniček .
Nejpodrobnější studie, která se zabývala kvalitou sexuálního života Parkinsoniků, byla provedena na základě dotazníkového vyšetření u více jak 90 pacientů.
Kvalita sexuálního života byla narušena u všech pacientů a významně se zhoršovala s progresí choroby.

V posledních letech se v odborné i populárně zaměřené literatuře pojednávající o jakémkoli chronickém onemocnění stále častěji setkáváme se slovním spojením „kvalita života“. Jednotlivé definice se poněkud liší především v tom smyslu, na které aspekty života se zaměřují, avšak většina koncepcí nemůže opomenout sexualitu.

Významné jsou také psychologické faktory, především deprese a úzkost, které PN často doprovázejí, ale také nízké sebevědomí, změna rolí v páru, partnerské konflikty, v pozdních stádiích dokonce psychotické komplikace či poruchy kognitivních (poznávacích) funkcí.
Před stanovením diagnózy PN uváděl poruchy sexuální impotence, vzrušivosti a dosahování orgasmu pouze každý desátý muž a osmá žena, po stanovení diagnózy to byl již každý čtvrtý muž a pátá žena.

Nejčastěji uváděných symptomů nemoci ovlivňujících sexualitu, jednalo se u mužů především o hybné komplikace (53 %), redukci jemné motoriky (47 %) a třes (33 %).
Ženy uváděly kromě těchto symptomů častěji psychické fenomény jako depresi (30 %) a strach (28 %).

Hodnocení sexuálního života u mladých pacientů s PN je ovlivněno depresí a nezaměstnaností.

Sexuální aktivita osob s PN je většinou nižší než u kontrolní skupiny zdravých osob, v sexuální fantazii je tomu naopak.
Sexuální fantazie také rostla s délkou trvání Parkinsonova nemoci.

Specializovaná terapie sexuálních dysfunkcí zahrnuje především farmakologickou, chirurgickou a psychologickou léčbu.

Léčba farmakologická se zaměřuje například na zvýšení či snížení mužské a ženské sexuální touhy, zlepšení erekce a ovlivnění předčasné ejakulace.

zdroj: Petra Kotková, bývalá studentka psychologie FF UK v Praze

Pozn. z red. týmu z praxe: z rozhovorů s několika muži (ve věku 55 – 65 let, bez pozdních komplikací) lze ale usuzovat, že dopaminergní léčba (zejména agonisty ale i L-dopou) nezřídka vede k určitému (nepatologickému) oživení sexuálního života muže a to jak co do sexuálního apetitu a jeho frekvence, tak erektivní funkčnosti a i hloubky prožívání orgasmů.

O ženách se toho ví málo…

Z poměrně malého množství prací na toto téma vybíráme zmínku zde:

zdravi.euro.cz: centrální řízení mužské sexuality a jeho ovlivnění (postgrad.práce)

Rozpoznání nemoci

Zjistěte, jak rozpoznat první příznaky, kterými o sobě začínající Parkinsonova nemoc dává vědět.

Fáze nemoci

Nemocný prochází různými vývojovými fázemi jejichž délka a projevy se u jednotlivců může lišit.

Příznaky

Základní motorické a nemotorické projevy nemoci, které působí obtíže při všech běžných činnostech.

Podpořte nás dárcovskou DMS

Každá podpora je pro nás cenná. Dárcovskou DMS podpoříte náš spolek nejenom finančně, ale dáte nám také najevo, že naše práce stojí za to. Výše podpory odpovídá částce v textu DMS. Děkujeme. 

DMS PARKI 30
DMS PARKI 60
DMS PARKI 90

na číslo 87 777